SOBREVIVIENTES

-FAROS DE VIDA-

Red de Sobrevivientes Faros de Vida

🔸 Faros de vida es una red conformada por un grupo de sobrevivientes de cáncer infantil de Latinoamérica que busca orientar, guiar e inspirar tanto a los sobrevivientes en su trayectoria de reincorporación a la vida postratamiento como a los pacientes que se encuentran en tratamiento activo.

🔸 Faros de Vida, la red de sobrevivientes de CCI LATAM está conectando a personas que vivieron el cáncer infantil en Latinoamérica y para ello cuenta con objetivos claros y un grupo asesor que los apoya. Conoce más…

💛

"Vivir para

inspirar"

La red de sobrevivientes de

CCI LATAM

Faros de Vida

OBJETIVO GENERAL

Realizar programas informativos, recreativos y de acompañamiento a sobrevivientes de cáncer infantil en su proceso de reintegración a la vida postratamiento.

Objetivos Específicos

🔸 Llevar a cabo sesiones informativas respecto a los temas de interés presentados en la encuesta.

🔸 Realizar actividades de acompañamiento con los pacientes de oncología pediátrica que se encuentren hospitalizados. (En todos los países con representación).

🔸 Brindar espacios para que el paciente y su familia puedan contar sus experiencias respecto a la enfermedad para ampliar la perspectiva del cáncer.

🔸 Crear grupos de discusión donde los sobrevivientes puedan conversar sobre temas que no son tratados.

🔸 Fomentar la integración de los miembros de la red a nivel nacional y subcontinental a través de distintas actividades.

🔸 Continuar integrando representantes de los países donde la red aún no tiene presencia.

🔸 Crear una plataforma digital que funcione como herramienta de información integral, accesible en cualquier momento.

🔸 Crear grupos de apoyo presenciales dedicados al seguimiento, integración y apoyo a pacientes a actuales.

Educación y recursos

🔸 Video Faros de Vida

🔸 Faros de Vida 1er. Aniversario

🔸 Signos Junio

🔸 Historias de sobrevivientes: Valeska González

🔸 Historias de sobrevivientes: Carla Soto

🔸 Historias de sobrevivientes: Sinders Rincón

🔸 Historias de sobrevivientes: Carlos Frías

🔸 Historias de sobrevivientes: Sinders Rincón

🔸 Estudios de interés para sobrevivientes.

🔸 Después del Cáncer,

Testimonios de Vida

🔸 Sobrevivientes de Cáncer Infantil Claman por Cambios Estructurales para Erradicar Discriminación

🔸 Encuesta Diagnóstico a Sobrevivientes de Latinoamérica

La historia de Faros de Vida

🔸 En el año 2019, durante el encuentro de CCI LATAM celebrado en México, la Dra. Anette Becker presentó sobre el desafío permanente en el seguimiento del cáncer infantil de acuerdo a su experiencia en el modelo chileno. En ese mismo congreso de estableció el objetivo de concretar al año siguiente un primer acercamiento entre sobrevivientes de Latinoamérica.

🔸 En marzo de 2020, en Valle Sagrado, Perú, luego de compartir experiencias y trabajar junto al equipo asesor se estableció la primera red de sobrevivientes de cáncer infantil de Latinoamérica, denominada Faros de Vida.

🔸 Como parte de la semana del sobrevivientes en junio de 2020 realizaron el primer encuentro virtual de sobrevivientes para invitar a quienes quisieran unirse al grupo y trabajar por sus objetivos.

🔸 Luego crearon su propia cuenta en Instagram donde postean información y experiencias. Ir a la cuenta.

ALCANCE Y COLABORACIONES

Hemos logrado el alcance de participantes de los siguientes países:

  • Bolivia

  • Chile

  • Colombia

  • Ecuador

  • El Salvador

  • España

  • Honduras

  • México

  • Perú

  • Republica Dominicana

  • Uruguay

  • Venezuela

Directiva Sobrevivientes

🔸 Valeska González Morales

Chile

Email: Valegonzalez.m@gmail.com

🔸 Carlos Frías

México

Email: carlosfriascanica@outlook.com

🔸 Jessica Carina Aldaz

Ecuador

Email: karialdaz@hotmail.es

🔸 Sinders Rincón Padilla

Colombia

Email: cancerinfantil@funleucemialinfoma.org

🔸 Joel Alberto Coello Zapata

Honduras

Email: Juegosalber1995@gmail.com

🔸 Edson Mendoza

Bolivia

Email: edsonmendozabenavidez@gmail.com

Comité Asesor

🔸 Psi. Yolima Méndez

Coordinadora

🔸 Dra. Anette Becker

Asesora

🔸 Dra. Marielos Mendoza

Asesora

🔸 EU. Jazmine Fernández

Asesora

🔸 Prof. Alejandra Méndez

Asesora

🔸 PhD. Nuria Rossell

Asesora

🔸 Lic. Javier Galván

Asesor

Participaciones como invitados en distintas organizaciones

🔸 XXXII Congreso Latinoamericano de Oncología pediátrica, SLAOP.

Presentación de la red e historia personal en relación al cáncer y la enfermería.

Carlos Frías y Vanessa Mancilla.

🔸 Niños con Cáncer Federación Española de Padres.

Presentación de la red.

Joel Coello.

🔸 Jornada PINDA 2021.

Necesidades de los Sobrevivientes.

Valeska González.

🔸 Primer encuentro de Pro Supervivientes venezolanos.

Testimonio e invitación a la red.

Sinders Rincón.

🔸 Webinar CCI, SIOP y ST Jude.

Participación como panelista en el tema: Impactos Mentales Y Emocionales en Sobrevivientes.

Carlos Frías.

🔸 7° Encuentro Virtual Por el Control del Cáncer Infantil, OICI.

Presentación de la red.

Carlos Frías.

🔸 XIV Encuentro Latinoamericano de Organizaciones de Ayuda a nNiños con Cáncer.

Carlos Frías.

🔸 II Encuentro Nacional de ONGs de ayuda a Niños, Niñas y Jóvenes con Cáncer.

Vanessa Mancilla.

🔸 XXXIV Congreso Latinoamericano de Oncología Pediátrica.

Valeska González.

Childhood Cancer International se fundó en 1994, como una organización coordinadora de organizaciones locales y nacionales de padres de hijos con cáncer infantil.

Hoy en día, CCI es la mayor organización de apoyo a pacientes con cáncer infantil. Es una organización mundial sin fines de lucro impulsada por padres que representa a más de 180 organizaciones de padres, asociaciones de sobrevivientes de cáncer infantil, grupos de apoyo de cáncer infantil y sociedades contra el cáncer, en más de 90 países, en 6 continentes.

CCI LATAM es la rama de CCI enfocada y coordinada en América Latina y El Caribe.

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