SOBREVIVIENTES
FAROS DE VIDA
Recursos especializados para sobrevivientes de cáncer infantil y adolescente.
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#FarosDeVida
#CCILATAM
Red de Sobrevivientes Faros de Vida
🔸 Faros de vida es una red conformada por un grupo de sobrevivientes de cáncer infantil de Latinoamérica que busca orientar, guiar e inspirar tanto a los sobrevivientes en su trayectoria de reincorporación a la vida postratamiento como a los pacientes que se encuentran en tratamiento activo.
🔸 Faros de Vida, la red de sobrevivientes de CCI LATAM está conectando a personas que vivieron el cáncer infantil en Latinoamérica y para ello cuenta con objetivos claros y un grupo asesor que los apoya. Conoce más…
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"Vivir para
inspirar"
La red de sobrevivientes de
CCI LATAM Faros de Vida
OBJETIVO
GENERAL
🔸 Realizar programas informativos, recreativos y de acompañamiento a sobrevivientes de cáncer infantil en su proceso de reintegración a la vida postratamiento.
"Vivir para inspirar"
Objetivos Específicos
🔸 Llevar a cabo sesiones informativas respecto a los temas de interés presentados en la encuesta.
🔸 Realizar actividades de acompañamiento con los pacientes de oncología pediátrica que se encuentren hospitalizados. (En todos los países con representación).
🔸 Brindar espacios para que el paciente y su familia puedan contar sus experiencias respecto a la enfermedad para ampliar la perspectiva del cáncer.
🔸 Crear grupos de discusión donde los sobrevivientes puedan conversar sobre temas que no son tratados.
🔸 Fomentar la integración de los miembros de la red a nivel nacional y subcontinental a través de distintas actividades.
🔸 Continuar integrando representantes de los países donde la red aún no tiene presencia.
🔸 Crear una plataforma digital que funcione como herramienta de información integral, accesible en cualquier momento.
🔸 Crear grupos de apoyo presenciales dedicados al seguimiento, integración y apoyo a pacientes a actuales.
Educación y recursos
Un Camino que Continuamos Juntos
🔸 El fin del tratamiento es el comienzo de una nueva etapa. En CCI LATAM y Faros de Vida, sabemos que la sobrevivida trae consigo nuevas preguntas, retos y sueños. Por ello, hemos creado este repositorio de materiales educativos y testimoniales diseñados específicamente para acompañarte en el cuidado de tu salud física, emocional y social a largo plazo.
🔸 Estos recursos son de acceso abierto y gratuito. Están aquí para ser una brújula que te ayude a tomar decisiones informadas sobre tu vida y tu futuro.
¿Por qué confiar en estos materiales?
🔸 La información que compartimos no solo nace de la empatía, sino de la más alta rigurosidad científica. Cada guía, infografía y video ha sido desarrollado y curado bajo estándares internacionales, trabajando en alianza con las organizaciones líderes en oncología pediátrica y salud global:
St. Jude Children’s Research Hospital
Referente mundial en investigación y tratamiento de cáncer infantil.
Organización Panamericana de la Salud (OPS)
Asegurando que cada recomendación cumpla con los marcos de salud pública regional.
SLAOP (Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica)
Validando la relevancia médica y clínica para nuestra región.
Validez Internacional
Toda la Información está avalada por expertos globales, adaptada a las necesidades reales de los sobrevivientes en América Latina.
¿Qué encontrarás en esta sección?
🔸 Salud y Bienestar
Guías sobre efectos tardíos, salud cardiovascular, fertilidad y nutrición para proteger tu cuerpo a largo plazo.
🔸 Historias que Inspiran (Testimoniales)
Videos de sobrevivientes que, al igual que tú, están navegando esta etapa, compartiendo sus miedos, logros y consejos.
🔸 Enfoques Psicológicos (Stories)
Una herramienta clave diseñada para ayudarte a identificar qué tipo de terapia necesitas según lo que estés viviendo. El objetivo es que encuentres el apoyo adecuado desde el primer momento, evitando el desgaste emocional de rotar entre diferentes psicólogos antes de hallar el indicado.
🔸 Psicoeducación Interactiva
Materiales dinámicos creados para resolver dudas rápidas y romper tabúes sobre la vida después del cáncer.
Tu salud es tu poder
🔸 Te invitamos a explorar, descargar y compartir estos materiales. Queremos que cada sobreviviente en Latinoamérica sepa que no está solo y que cuenta con las herramientas necesarias para ser el protagonista de su propia historia de salud.
🔸 Renacer sin Miedo
E-book por: Franchesca Guzmán Martínez (sobreviviente)
🔸 Podcast:
Guillermo Sosa
🔸 Infografía:
Tu Brújula Emocional Post-Cáncer
🔸 Infografía:
Psicología para Sobrevivientes
🔸 Video Faros de Vida
🔸 Faros de Vida 1er. Aniversario
🔸 Signos Junio
🔸 Historias de sobrevivientes: Valeska González
🔸 Historias de sobrevivientes: Carla Soto
🔸 Historias de sobrevivientes: Sinders Rincón
🔸 Historias de sobrevivientes: Carlos Frías
🔸 Historias de sobrevivientes: Sinders Rincón
🔸 Estudios de interés para sobrevivientes.
🔸 Después del Cáncer,Testimonios de Vida
🔸 Sobrevivientes de Cáncer Infantil Claman por Cambios Estructurales para Erradicar Discriminación
🔸 Encuesta Diagnóstico a Sobrevivientes de Latinoamérica
POR:
La historia de Faros de Vida
🔸 En el año 2019, durante el encuentro de CCI LATAM celebrado en México, la Dra. Anette Becker presentó sobre el desafío permanente en el seguimiento del cáncer infantil de acuerdo a su experiencia en el modelo chileno. En ese mismo congreso de estableció el objetivo de concretar al año siguiente un primer acercamiento entre sobrevivientes de Latinoamérica.
🔸 En marzo de 2020, en Valle Sagrado, Perú, luego de compartir experiencias y trabajar junto al equipo asesor se estableció la primera red de sobrevivientes de cáncer infantil de Latinoamérica, denominada Faros de Vida.
🔸 Como parte de la semana del sobrevivientes en junio de 2020 realizaron el primer encuentro virtual de sobrevivientes para invitar a quienes quisieran unirse al grupo y trabajar por sus objetivos.
🔸 Luego crearon su propia cuenta en Instagram donde postean información y experiencias. Ir a la cuenta.
ALCANCE Y COLABORACIONES
Hemos logrado el alcance de participantes de los siguientes países:
Bolivia
Chile
Colombia
Ecuador
El Salvador
España
Honduras
México
Perú
Republica Dominicana
Uruguay
Venezuela
Directiva Sobrevivientes
Comité Asesor
🔸 Psi. Yolima Méndez
Coordinadora
🔸 Dra. Anette Becker
Asesora
🔸Dra. Marielos Mendoza
Asesora
🔸 EU. Jazmine Fernández
Asesora
🔸Prof. Alejandra Méndez
Asesora
🔸 PhD. Nuria Rossell
Asesora
🔸 Lic. Javier Galván
Asesor
Participaciones como invitados en distintas organizaciones
🔸 XXXII Congreso Latinoamericano de Oncología pediátrica, SLAOP.
Presentación de la red e historia personal en relación al cáncer y la enfermería.
Carlos Frías y Vanessa Mancilla.
🔸Niños con Cáncer Federación Española de Padres.
Presentación de la red.
Joel Coello.
🔸 Jornada PINDA 2021.
Necesidades de los Sobrevivientes.
Valeska González.
🔸 Primer encuentro de Pro Supervivientes venezolanos.
Testimonio e invitación a la red.
Sinders Rincón.
🔸 Webinar CCI, SIOP y ST Jude.
Participación como panelista en el tema: Impactos Mentales Y Emocionales en Sobrevivientes.
Carlos Frías.
🔸 7° Encuentro Virtual Por el Control del Cáncer Infantil, OICI.
Presentación de la red.
Carlos Frías.
🔸 XIV Encuentro Latinoamericano de Organizaciones de Ayuda a nNiños con Cáncer.
Carlos Frías.
🔸 II Encuentro Nacional de ONGs de ayuda a Niños, Niñas y Jóvenes con Cáncer.
Vanessa Mancilla.
🔸 XXXIV Congreso Latinoamericano de Oncología Pediátrica.
Valeska González.
POR:
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Childhood Cancer International se fundó en 1994, como una organización coordinadora de organizaciones locales y nacionales de padres de hijos con cáncer infantil.
Hoy en día, CCI es la mayor organización de apoyo a pacientes con cáncer infantil. Es una organización mundial sin fines de lucro impulsada por padres que representa a más de 180 organizaciones de padres, asociaciones de sobrevivientes de cáncer infantil, grupos de apoyo de cáncer infantil y sociedades contra el cáncer, en más de 90 países, en 6 continentes.
CCI LATAM es la rama de CCI enfocada y coordinada en América Latina y El Caribe.
